La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule che permettono i movimenti della muscolatura volontaria; tale patologia può bloccare progressivamente tutti i muscoli ma non lede la capacità di pensare.
Nello stato avanzato della malattia, i pazienti possono perdere la parola ma conservare intatte le capacità cognitive e continuare ad essere collegati al mondo circostante solamente con i movimenti oculari.
Un valido ausilio per i malati che vengono a ritrovarsi nello stato fisico descritto è dato dai sintetizzatori vocali: si tratta di dispositivi a controllo oculare che garantiscono la possibilità di comunicare grazie a una telecamera connessa a un computer e a un software i quali consentono di comunicare con le persone, leggere, scrivere e anche navigare in internet. In altre parole il soggetto affetto da SLA attraverso il movimento delle sue pupille muove un mouse su uno schermo digitando parole che vengono riprodotte in sintesi vocale.
Una questione di particolare rilevanza per gli operatori del diritto è la partecipazione dei soggetti affetti da SLA all’atto notarile.
È indubbio che il malato di sclerosi laterale amiotrofica possa essere parte di un atto pubblico, ma si è discusso a lungo sulle cautele da adottare.
In materia, rileva un recente studio del Consiglio Nazionale del Notariato (n. 174/2022/P) che giunge a conclusioni ragionate e condivisibili. In particolare, lo studio ha superato la tesi secondo cui all’atto pubblico del malato di SLA occorre applicare le norme della Legge notarile dettate per il sordo, il muto e il sordomuto (gli articoli 56 e 57) ed è giunto alla conclusione che l’espressione verbale realizzata mediante “gesti o movimenti del corpo esteriormente percepibili” da parte del soggetto che l’ha emessa, con l’utilizzo di strumenti tecnologici, che risulti controllabile tanto dal soggetto che l’ha emessa quanto dal notaio, sia equiparabile a quella di un soggetto che può esprimersi con la propria voce.
La diretta conseguenza di quanto detto è che il soggetto affetto da sclerosi laterale amiotrofica non può essere considerato una persona incapace di esprimersi oralmente, in quanto l’espressione orale dello stesso è garantita dall’uso di un sintetizzatore vocale, senza la necessità di un interprete. Mediante il sintetizzatore vocale, dunque, la parte può esprimere oralmente le proprie dichiarazioni di volontà e di scienza.
Grazie all’affidabilità dei moderni sintetizzatori vocali, infatti, il notaio può ritenere riferibili le parole espresse dal sintetizzatore vocale al soggetto che le ha scritte sul monitor tramite il puntamento oculare; di conseguenza basterà costituire in atto il soggetto affetto da SLA e raccogliere la sua volontà senza dover contemplare la presenza in atto di un interprete né di un amministratore di sostegno.
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Business transactions of subjects affected by ALS
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease that affects the cells that allow voluntary muscle movements; this disease can progressively block all muscles but does not affect the ability to think.
In the advanced stage of the disease, patients may lose the ability to speak but retain their cognitive abilities intact and continue to be connected to the surrounding world only through eye movements.
A valid aid for patients who find themselves in the physical state described is given by voice synthesizers: these are eye-controlled devices that guarantee the ability to communicate thanks to a camera connected to a computer and software that allow you to communicate with people, read, write and even surf the Internet. In other words, the subject affected by ALS moves a mouse on a screen through the movement of his pupils, typing words that are reproduced in voice synthesis.
A question of particular relevance for legal professionals is the participation of subjects affected by ALS in the notarial deed.
There is no doubt that a patient with amyotrophic lateral sclerosis can be a party to a public deed, but there has been a long discussion about the precautions to be taken.
In this regard, a recent study by the National Council of Notaries (no. 174/2022/P) comes to reasoned and shared conclusions. In particular, the study has overcome the thesis according to which the rules of the Notarial Law dictated for the deaf, the mute and the deaf-mute (articles 56 and 57) must be applied to the public deed of an ALS patient and has come to the conclusion that verbal expression created through “gestures or movements of the body that are externally perceptible” by the person who issued it, with the use of technological tools, which can be controlled by both the person who issued it and the notary, is comparable to that of a person who can express himself with his own voice.
The direct consequence of what has been said is that the subject affected by amyotrophic lateral sclerosis cannot be considered a person incapable of expressing himself orally, since the oral expression of the same is guaranteed by the use of a voice synthesizer, without the need for an interpreter. Therefore, through the voice synthesizer, the party can orally express his or her declarations of will and science.
Thanks to the reliability of modern voice synthesizers, in fact, the notary can consider the words expressed by the voice synthesizer referable to the subject who wrote them on the monitor through eye pointing; consequently, it will be sufficient to constitute the subject affected by ALS in the act and collect his or her will without having to contemplate the presence in the act of an interpreter or a support administrator.
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