La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule che permettono i movimenti della muscolatura volontaria; tale patologia può bloccare progressivamente tutti i muscoli ma non lede la capacità di pensare.
Nello stato avanzato della malattia, i pazienti possono perdere la parola ma conservare intatte le capacità cognitive e continuare ad essere collegati al mondo circostante solamente con i movimenti oculari.
Un valido ausilio per i malati che vengono a ritrovarsi nello stato fisico descritto è dato dai sintetizzatori vocali: si tratta di dispositivi a controllo oculare che garantiscono la possibilità di comunicare grazie a una telecamera connessa a un computer e a un software i quali consentono di comunicare con le persone, leggere, scrivere e anche navigare in internet. In altre parole il soggetto affetto da SLA attraverso il movimento delle sue pupille muove un mouse su uno schermo digitando parole che vengono riprodotte in sintesi vocale.
Una questione di particolare rilevanza per gli operatori del diritto è la partecipazione dei soggetti affetti da SLA all’atto notarile.
È indubbio che il malato di sclerosi laterale amiotrofica possa essere parte di un atto pubblico, ma si è discusso a lungo sulle cautele da adottare.
In materia, rileva un recente studio del Consiglio Nazionale del Notariato (n. 174/2022/P) che giunge a conclusioni ragionate e condivisibili. In particolare, lo studio ha superato la tesi secondo cui all’atto pubblico del malato di SLA occorre applicare le norme della Legge notarile dettate per il sordo, il muto e il sordomuto (gli articoli 56 e 57) ed è giunto alla conclusione che l’espressione verbale realizzata mediante “gesti o movimenti del corpo esteriormente percepibili” da parte del soggetto che l’ha emessa, con l’utilizzo di strumenti tecnologici, che risulti controllabile tanto dal soggetto che l’ha emessa quanto dal notaio, sia equiparabile a quella di un soggetto che può esprimersi con la propria voce.
La diretta conseguenza di quanto detto è che il soggetto affetto da sclerosi laterale amiotrofica non può essere considerato una persona incapace di esprimersi oralmente, in quanto l’espressione orale dello stesso è garantita dall’uso di un sintetizzatore vocale, senza la necessità di un interprete. Mediante il sintetizzatore vocale, dunque, la parte può esprimere oralmente le proprie dichiarazioni di volontà e di scienza.
Grazie all’affidabilità dei moderni sintetizzatori vocali, infatti, il notaio può ritenere riferibili le parole espresse dal sintetizzatore vocale al soggetto che le ha scritte sul monitor tramite il puntamento oculare; di conseguenza basterà costituire in atto il soggetto affetto da SLA e raccogliere la sua volontà senza dover contemplare la presenza in atto di un interprete né di un amministratore di sostegno.
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